Dossier coordonné par P. Buffle, PhD, Research Associate Laboratory of

Sensory-motor, Affective and Social Development (SMAS), Université de Genève

et É. Gentaz, Université de Genève

Évaluation diagnostique – Interventions précoces et soutiens – Implication des communautés – Talent dans l’autisme – Autisme une conceptualisation en évolution

Le principal objectif de ce numéro est de diffuser des connaissances sur le Trouble du Spectre Autistique (ci-après autisme) adaptées à des contextes socio-économiques et culturels variés. En effet, dans de nombreuses régions du monde, la production de connaissances et l’accès à des informations fiables sur l’autisme restent limités en raison des priorités historiques en matière de santé et de recherche.

L’un des défis les plus importants réside dans l’accès au diagnostic de l’autisme. Ce service est actuellement considéré comme une priorité de santé mondiale en raison de sa capacité à « ouvrir les portes » vers des soutiens spécialisés et précoces. De plus, dans certains systèmes de santé, l’accès à ces soutiens est conditionné par la confirmation d’un diagnostic. Cependant, cet accès à un diagnostic opportun représente un défi significatif dans de nombreuses régions du monde en raison de limitations de ressources matérielles (matériel de diagnostic, souvent trop coûteux et soumis à des droits d’auteur) et humaines (pénurie de personnel clinique expérimenté).

L’augmentation du nombre de personnes diagnostiquées avec l’une des formes d’autisme, en grande partie attribuable à des changements dans les critères de diagnostic et à une sensibilisation accrue du public, souligne l’urgence d’améliorer l’accès à des services de suivi de qualité après le diagnostic. Ces services englobent notamment l’intervention précoce, le soutien éducatif et le soutien à l’emploi.

Dans la recherche de solutions, la participation des communautés locales concernées par l’autisme est indispensable. L’implication des associations de personnes autistes, des parents et des professionnels dans les projets de recherche peut contribuer à réduire les biais culturels, à soutenir des aspects éthiques et à augmenter la probabilité que les résultats répondent aux défis et aux besoins des personnes autistes dans l’environnement dans lequel elles vivent.

Il est aussi crucial de reconnaître que, en plus de s’intéresser aux besoins et aux défis rencontrés par les personnes autistes et leurs familles, il est important de diffuser des connaissances fondées sur des preuves concernant les talents et les compétences qui caractérisent le développement avec autisme. Ces aspects sont souvent mal compris ou soumis à des généralisations abusives véhiculées par les médias.

Enfin, l’absence d’informations fiables générées à la fois par des chercheurs neurotypiques et autistes, laissent un vide dans l’espace public de chaque pays qui favorise le développement de mythes sur l’autisme. C’est pourquoi la compréhension de l’évolution du concept d’autisme au fil du temps est l’un des piliers essentiels pour la diffusion des connaissances basées sur des preuves auprès des professionnels et de la société en général.

Nous sommes ravis que des collègues de différents pays aient répondu avec enthousiasme à ce défi en fournissant cinq articles qui permettent de transférer les connaissances « du laboratoire au terrain ».