Dossier coordonné par Ghislain Magerotte, Professeur émérite de l’Université de Mons (Belgique)

et le Pr Philippe Évrard (Université Paris – Diderot et Hôpital Universitaire Robert-Debré, Président du Groupe de Pilotage de la Recommandation de Bonne Pratique « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » de la HAS et de l’ANESM [2012])

L’autisme continue à susciter beaucoup d’intérêt tant chez les chercheurs que chez les professionnels invités à répondre à quelques défis pratiques. Aussi, ce numéro débute par le texte d’Anne Wintgens, Accompagnement de l’enfant avec autisme, ses parents et sa fratrie. Pédopsychiatre et responsable du Centre de ressources « trouble du spectre de l’autisme » à l’hôpital universitaire Saint-Luc à Bruxelles, elle aborde avec nuances les modalités de l’accompagnement qu’elle propose à l’enfant avec autisme, en se focalisant sur deux dimensions importantes, la guidance des parents et la psychothérapie individuelle de l’enfant qui a de bonnes ressources intellectuelles. Elle attache également une grande importance au suivi de la fratrie, qui est très vite aussi envahie par l’autisme de leur frère ou sœur.

L’augmentation de la prévalence de l’autisme ces dernières années pose des questions, non seulement aux épidémiologistes mais aussi aux praticiens travaillant dans des consultations spécialisées qui doivent répondre à des demandes de plus en plus fréquentes d’un diagnostic précoce. Ces derniers évoquent la problématique du dépistage de l’autisme, surtout sous l’angle de ses conséquences : une fois dépistés, aurons-nous la capacité de répondre rapidement aux demandes de diagnostic ? et si le diagnostic est posé, aurons-nous la possibilité de leur proposer, avec d’autres services partenaires, des interventions précoces adaptées, tenant compte des recommandations récentes de bonnes pratiques ? Dans le cadre d’une action proposée par le Ministère de la Santé de la Région wallonne, Pierre Defresne, neuropédiatre et médecin-directeur, Marie-Hélène Bouchez et Joséphine Delmotte, psychologues  et Eric Willaye, Dr en psychologie et directeur général de la Fondation SUSA ont mis en place une recherche-action, « START, un programme de ‘ repérage des troubles précoces de la communication et des interactions sociales ’, comme alternative au dépistage systématique des troubles du spectre de l’autisme » sur un arrondissement administratif de 522.000 habitants. Elle vise particulièrement les médecins généralistes et pédiatres et concerne tous les enfants à partir de l’âge de 14 mois et ce jusqu’à 48 mois. Le programme comprend une formation des médecins aux premiers signes de troubles précoces de la communication et des interactions sociales (TPCI) et des TSA, l’utilisation ultérieure éventuelle du Chat et du M-Chat et enfin l’envoi éventuel vers un centre de diagnostic et un possible accompagnement des parents. La recherche-action, toujours en cours, devrait répondre à cette question de la généralisation de ce dispositif de repérage.

Les développements récents dans le domaine des handicaps, particulièrement en troubles du spectre de l’autisme, questionnent tous les secteurs accueillant les personnes avec autisme : sont-ils en phase avec le « souci pour autrui » qui caractérise le « care » ? Dans son article, Quelques pratiques du « soin » (care) pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et leur famille. Comment se soucier de la personne ayant un TSA et de sa famille, Ghislain Magerotte s’efforce de répondre à cette question d’abord pour les personnes les plus intéressées, les personnes avec autisme et leurs parents, ensuite les professionnels concernés, et enfin les organismes comme la MDPH responsables du soutien financier aux personnes et aux services. Sont évoqués pour ces différents partenaires quelques défis marqués par cette « attention à l’autre ».

Dans leur étude portant sur L’évolution de la cognition sociale chez les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme : approche développementale mixte, une équipe composée de Thommen, Bulgarelli, Cattelan, di Fulvio, Foudon, Molina, Rossini, Rudelli et Salomone s’est intéressée au développement de la théorie de l’esprit et de la compréhension des émotions chez un groupe d’enfants avec TSA de quatre à dix ans comparé à un groupe d’enfants avec un développement typique. Cette recherche met en évidence les progrès des enfants avec TSA sur le plan de la cognition sociale, sans qu’il soit possible de les attribuer aux interventions reçues. De plus, la théorie de l’esprit reste plus déficitaire que la compréhension des émotions. A l’avenir, l’intérêt d’une telle approche sera de mettre cette évolution en rapport avec les interventions scolaires et autres.

Enfin, un dernier texte de Caldani, Blanc et Adrien Le Normand aborde les Compétences narratives, évaluatives et linguistiques atypiques chez dix locuteurs présentant un trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Les dix enfants, âgés de 7 à 14 ans, sans troubles particuliers, notamment sur le plan cognitif et fréquentant une classe ordinaire correspondant à leur classe d’âge, ont été appariés à 10 locuteurs contrôles et ont été évalués à l’aide d’un récit structuré sur base d’une histoire avec images produite par les enfants. Sur base de ces informations, les auteurs analysent la trame narrative à l’aide d’analyses statistiques et observent que les structures narratives qu’ils produisent est cohérente, mais moins riches en composantes évaluatives du discours. Ils ont des difficultés dans la segmentation des mots. Les auteurs appellent à des études complémentaires pour expliquer davantage ces capacités linguistiques atypiques.

Le présent numéro d’ANAE aborde plusieurs préoccupations actuelles de praticiens et de chercheurs, dans une optique de partage avec les professionnels soucieux d’enrichir leur pratique clinique.