Save the date !

La 19ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2026.

Chaque année, elle est coordonnée par Eurordis et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR)et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

➔ + d’infos : https://www.rarediseaseday.org/