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A vos agendas !
Le 3ème webinaire du MOOC TND sera consacré aux maladies rares à expression neurodéveloppementale.
Certaines maladies rares influencent le développement du cerveau dès les premières années de vie. Lorsqu’il se déroule différemment, souvent en lien avec des anomalies génétiques, comme dans le syndrome de l’X fragile, de Rett ou d’Angelman, cela peut avoir des répercussions sur le langage, les apprentissages, le comportement ou encore la motricité.
Ce webinaire propose de mieux comprendre ces situations et leurs implications concrètes pour les enfants et leur entourage.
✔️ 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 :
📅 Date : mardi 31 mars 2026, 12:30 > 13:15
🕛 Durée : ~ 45 minutes
➔ Accès au webinaire : https://marsha.education/my-contents/classroom/fbae1640-4501-1ea2-f00c-55718dd5fc34/invite/1AgytB6prs8ZkBmb2kCO4OyulmAKn-3h6iIC9XkavwU
✔️ Au programme :
Les maladies rares à expression neurodéveloppementale soulèvent des enjeux spécifiques pour les personnes concernées, leurs familles et les professionnels. Cette session permettra notamment de :
• Mieux comprendre leurs effets sur le développement cognitif, les apprentissages, et le quotidien.
• Identifier les besoins spécifiques des enfants et de leurs proches,
• Partager des repères et des pistes d’accompagnement utiles pour les professionnels du soin et du médico-social.
✔️ Intervenants :
• Pr. David GENEVIEVE, généticien clinicien (CHU de Montpellier), spécialiste des maladies rares d’origine
génétique.
• Marie VELLUZ, pédiatre, Représentante de l’Association Fragile X France, et mère de deux garçons concernés.
✔️ Animation :
Dr. Aurore DAVID, pédopsychiatre ( CRA-LR), responsable du Centre de Compétence Maladie Rare à expression psychiatrique à Montpellier.
✔️ Pourquoi participer ?
• Approfondir la compréhension des maladies rares associées aux TND.
• Mieux appréhender leurs impacts au quotidien
• Identifier des pistes concrètes d’accompagnement.
• Échanger avec des professionnels et une représentante associative.
Ce webinaire s’inscrit dans la série « les TND, ce sont aussi … » qui explore différentes thématiques liées aux
troubles du neurodéveloppement.
Un replay sera disponible dans la rubrique Replay et Webinaire du MOOC TND sur fun-mooc.fr.
A vos agendas !
Le 3ème webinaire du MOOC TND sera consacré aux maladies rares à expression neurodéveloppementale.
Certaines maladies rares influencent le développement du cerveau dès les premières années de vie. Lorsqu’il se déroule différemment, souvent en lien avec des anomalies génétiques, comme dans le syndrome de l’X fragile, de Rett ou d’Angelman, cela peut avoir des répercussions sur le langage, les apprentissages, le comportement ou encore la motricité.
Ce webinaire propose de mieux comprendre ces situations et leurs implications concrètes pour les enfants et leur entourage.
✔️ 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 :
📅 Date : mardi 31 mars 2026, 12:30 > 13:15
🕛 Durée : ~ 45 minutes
➔ Accès au webinaire : https://marsha.education/my-contents/classroom/fbae1640-4501-1ea2-f00c-55718dd5fc34/invite/1AgytB6prs8ZkBmb2kCO4OyulmAKn-3h6iIC9XkavwU
✔️ Au programme :
Les maladies rares à expression neurodéveloppementale soulèvent des enjeux spécifiques pour les personnes concernées, leurs familles et les professionnels. Cette session permettra notamment de :
• Mieux comprendre leurs effets sur le développement cognitif, les apprentissages, et le quotidien.
• Identifier les besoins spécifiques des enfants et de leurs proches,
• Partager des repères et des pistes d’accompagnement utiles pour les professionnels du soin et du médico-social.
✔️ Intervenants :
• Pr. David GENEVIEVE, généticien clinicien (CHU de Montpellier), spécialiste des maladies rares d’origine
génétique.
• Marie VELLUZ, pédiatre, Représentante de l’Association Fragile X France, et mère de deux garçons concernés.
✔️ Animation :
Dr. Aurore DAVID, pédopsychiatre ( CRA-LR), responsable du Centre de Compétence Maladie Rare à expression psychiatrique à Montpellier.
✔️ Pourquoi participer ?
• Approfondir la compréhension des maladies rares associées aux TND.
• Mieux appréhender leurs impacts au quotidien
• Identifier des pistes concrètes d’accompagnement.
• Échanger avec des professionnels et une représentante associative.
Ce webinaire s’inscrit dans la série « les TND, ce sont aussi … » qui explore différentes thématiques liées aux
troubles du neurodéveloppement.
Un replay sera disponible dans la rubrique Replay et Webinaire du MOOC TND sur fun-mooc.fr.
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